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医暖童心 医路“童”行 | 护佑罕见病儿童快乐成长——滨医烟台附院儿科(第二十九党支部)义诊系列活动

发布日期:2024-06-05 来源:儿科 作者:儿科 责任编辑:孙允霄 审核人:丛昕 浏览次数:

  脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,它可以导致进行性、对称性四肢和躯干肌肉无力、萎缩,直至危及生命。2019年基因治疗药物的问世给SMA患儿带来了一线曙光,2022年1月1日该药物大幅降价并纳入国家医保药品目录,真正给患儿家庭带来了光明。政策一落地,滨医烟台附院儿科联合康复科、营养科、外科等多学科团队主动承担了烟台市所有SMA患儿的基因治疗及多学科管理的重任,截至今日,已陪伴孩子们度过2年治疗时光。

  6月1日上午,阳光明媚、海风习习,滨医烟台附院儿科病区内洋溢着欢声笑语,脊髓性肌萎缩患儿齐聚一堂,共度美好节日。在这个特殊的日子里,滨医烟台附院儿科为SMA患儿带来了一场别开生面的节日盛宴。

  项目一:建立专属健康档案

  主治医生将孩子们的个人信息、治疗历程、检验检查、运动评估曲线记录在案,同时附上儿童健康评估表、随访日志,并一对一指导使用方法。

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  项目二:SMA患者营养管理宣讲

  儿科主任孙允霄与营养师王曦为家长们深入浅出地讲解了SMA患儿存在的营养风险,耐心指导膳食评估及科学营养方案,并与营养师建立密切联系。

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  项目三:送福利

  •   福利一:免费筛查家庭成员SMA基因,让家庭无后顾之忧;

  •   福利二:优化口服药物电子流传处方开具流程,让家长少跑路。

  项目四:分享蛋糕、快乐游戏

  小朋友们欢欣雀跃地分享节日蛋糕,争先恐后地猜谜语、答问题、展才艺,将整个活动现场的气氛推向了高潮,临别时还依依不舍、意犹未尽。

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  最后,孙允霄为患儿家长现场答疑,帮助解决孩子日常生活中存在的问题,并联系脊柱外科专家为患儿进行脊柱侧弯治疗。

  随着医疗技术水平的快速发展,罕见病已不再可怕,每一个小群体都不应该被放弃,更多关注,更多可能。

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